BOOK CHAPTER (130-157)
KEYWORDS
ABSTRACT
Analysis of the literature on the subject leads to the conclusion that the issue of functioning of families with chronically ill children is an area that does not attract much interest from researchers. In the context of Polish literature, there are few studies concerning the situation of families with children suffering from epilepsy, especially regarding the identification of needs for support in coping with the consequences of the illness. The aim of the presented research was to draw attention to the situation of mothers of children with epilepsy, as the primary caregivers of the sick child, and to the social support they can rely on in the face of difficult situations. The research utilized the Berlin Social Support Scales by Schwarzer and Schulz, in the Polish adaptation by Łuszczyńska and others, which were used to determine the intensity of support perceived by the surveyed mothers, their reported need for support, the support they are currently receiving, and their search for support.
FUNDING
Projekt dofinansowany ze środków budżetu państwa, przyznanych przez Ministra Edukacji i Nauki w ramach Programu „Społeczna Odpowiedzialność Nauki II” pt. „Współczesny obraz społeczeństwa polskiego w nauce i debacie publicznej”
REFERENCES (30)
1.
Barabas M., Wyuczona bezradność a zasoby osobiste osób niepełnosprawnych ruchowo, UMCS, Lublin 2015.
2.
Chiou H., Hsieh L.-P., Comparative study of children’s self-concepts and parenting stress between families of children with epilepsy and asthma, ,,Journal of Nursing Research”, 2008, 16 (1), s. 65–73.
3.
Dunkel-Schetter C., Folkman S., Lazarus R.S., Corelates of social support receipt, ,,Journal of Personality and Social Psychology”, 1987, 53 (1), s. 71–80.
4.
Ellis N., Upton D., Thompson P., Epilepsy and the family: a review of current literature, ,,Seizure”, 2000, 9, s. 22–30,
https://ac.els-cdn.com/S105913... . (dostęp: 10.02.2019).
5.
Grzegorczyk A., Szewczyk L., Ocena wsparcia społecznego rodziców dzieci z chorobami neurologicznymi, Aspekty Zdrowia i Choroby, 1 (4), s. 55–64.
6.
Hupcey J.E., Clarifying the social support theory-research linkage, ,,Journal of Advanced Nursing”,1998, 27, s. 1231–1241.
7.
Juul J., Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą, MiND, Podkowa Leśna 2004.
8.
Karwowska M., Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo, Impuls, Kraków 2003.
9.
Karwowska M., Zmaganie się z problemami dnia codziennego przez rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością umysłową (w świetle badań własnych), Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, 2008, 3, s. 93–109.
10.
Kirenko J., Dylematy wsparcia społecznego osób z niepełnosprawnością, [w:] Z. Palak, Z. Bartkowicz (red.), Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji UMCS, Lublin 2004, s. 11–18.
11.
Kondracka-Szala M. Wsparcie społeczne osób stygmatyzowanych. Wirtualne grupy samopomocowe, Difin SA, Warszawa 2015.
12.
Krause A. Ryzyko osłabienia wsparcia społecznego jako podstawowy dylemat współczesnej rehabilitacji, [w:] Z. Palak, Z. Bartkowicz (red.), Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji, UMCS, Lublin 2004, s. 47–54.
13.
Łuszczyńska A., Mazurkiewicz M., Kowalska M., Schwarzer R., Berlińskie skale wsparcia społecznego (BSSS): Wyniki wstępnych badań nad adaptacją skal i ich własnościami psychometrycznymi, Studia Psychologiczne, 2006, 44 (3), s. 17–27.
14.
Maciarz A., Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Wybrane problemy, Żak, Warszawa 2001.
15.
Majkowski J., Patomechanizm napadów padaczkowych i etiopatogeneza padaczki, [w:] R. Michałowicz (red.), Padaczka i inne stany napadowe u dzieci, PZWL, Warszawa 1992, s. 11–22.
16.
Pierzchała K., Padaczka, [w:] A. Stępień (red.), Neurologia, Tom III,Medical Tribune Polska, Warszawa 2015, s. 171–197.
17.
Pilecka W., Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne, UJ, Kraków 2002.
18.
Poprawa R., Zasoby osobiste w radzeniu sobie ze stresem, [w:] G. Dolińska-Zygmunt (red.), Podstawy psychologii zdrowia, UW, Wrocław 1996, s. 103–141.
19.
Radochoński M., Choroba a rodzina. Adaptacja system rodzinnego do sytuacji stresowej wywołanej chorobą somatyczną, WSP, Rzeszów 1987.
20.
Rodenburg R., Meijer A.M., Dekovic M., Aldenkamp A.P., Parents of children with enduring epilepsy: Predictors of parenting stress and parenting,,,Epilepsy & Behavior”, 2007, 11, s. 197–2017 .
21.
Salvador M.S., Gomes G.C., Oliveira P.K. de, Gomes V.L. de O., Busanello J., Xavier D.M., Strategies of families in the care of children with chronic diseases, ,,Text Context Nursing”, 2015, 24 (3), s. 662–669.
22.
Sęk H., Cieślak R., Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [w:] H. Sęk R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, PWN, Warszawa 2004, s. 11–27.
23.
Skórczyńska M., Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny, [w:] B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne, Impuls, Kraków 2007, s. 39–51.
24.
Spangenberg J.J., Lalkhen N., Children with epilepsy and their families: Psychosocial issues, ,,South African Family Practice”, 2006, 48 (6), s. 60–63.
25.
Stelter Ż., Harwas-Napierała B., Stosunki emocjonalne w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie, Czasopismo Psychologiczne, 2010, 16 (2), s. 199–207.
26.
Szafrańska A., Systemy i rodzaje wsparcia społecznego rodziny z dzieckiem autystycznym, Zeszyty Naukowe Wyższej Szkoły Humanitas. Pedagogika, 2015, 11, s. 37–45.
27.
Świętochowski W., Choroba przewlekła jako sytuacja kryzysowa w systemie rodzinnym, Przedsiębiorczość i Zarządzanie, 2010, XI (1), s. 179–196.
28.
Terelak J.F., Człowiek i stres, Branta, Bydgoszcz – Warszawa 2008.
29.
Wiśniewska B., Ircha G., Wendorff J., Zawodniak-Szałapska M., Lęk i wsparcie matek dzieci z diagnozą padaczki lub cukrzycy, [w;] K. Janowski, M. Artymiak (red.), Człowiek chory. Aspekty biopsychospołeczne, Polihymnia, Lublin 2009, s. 119–134.
30.
Włodarczyk E., Zakończenie: O wsparciu społecznym i jego znaczeniu, [w:] J. Spętana, D. Krzysztofiak, E. Włodarczyk (red.), Od wykluczenia do wsparcia. W przestrzeni współczesnych problemów społecznych, Impuls, Kraków 2016, s. 191–195.