ROZDZIAŁ KSIĄŻKI (130-157)
Wsparcie społeczne matek wychowujących dzieci z diagnozą padaczki
Więcej
Ukryj
SŁOWA KLUCZOWE
STRESZCZENIE
Analiza literatury przedmiotu skłania do wniosków, iż problematyka funkcjonowania rodziny z dzieckiem chorym przewlekle jest obszarem, który nie budzi zainteresowania badaczy. Na gruncie literatury polskiej obecne są nieliczne opracowania dotyczące sytuacji rodzin dzieci chorych na padaczkę, zwłaszcza jeśli chodzi o rozpoznanie potrzeb w zakresie wsparcia w radzeniu sobie z następstwami choroby. Celem zaprezentowanych badań własnych było zwrócenie uwagi na sytuację matek dzieci chorych na padaczkę, jako głównych opiekunów dziecka chorego, oraz na wsparcie społeczne, na jakie mogą liczyć w obliczu sytuacji trudnych. W badaniach wykorzystano Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego Schwarzera i Schulz, w polskiej adaptacji Łuszczyńskiej i współautorów, które posłużyły do określenia nasilenia wsparcia spostrzeganego przez badane matki, zgłaszanego przez nie zapotrzebowania na wsparcie, wsparcia aktualnie otrzymywanego oraz poszukiwania wsparcia.
FINANSOWANIE
Projekt dofinansowany ze środków budżetu państwa, przyznanych przez Ministra Edukacji i Nauki w ramach Programu „Społeczna Odpowiedzialność Nauki II” pt. „Współczesny obraz społeczeństwa polskiego w nauce i debacie publicznej”
REFERENCJE (30)
1.
Barabas M., Wyuczona bezradność a zasoby osobiste osób niepełnosprawnych ruchowo, UMCS, Lublin 2015.
2.
Chiou H., Hsieh L.-P., Comparative study of children’s self-concepts and parenting stress between families of children with epilepsy and asthma, ,,Journal of Nursing Research”, 2008, 16 (1), s. 65–73.
3.
Dunkel-Schetter C., Folkman S., Lazarus R.S., Corelates of social support receipt, ,,Journal of Personality and Social Psychology”, 1987, 53 (1), s. 71–80.
4.
Ellis N., Upton D., Thompson P., Epilepsy and the family: a review of current literature, ,,Seizure”, 2000, 9, s. 22–30,
https://ac.els-cdn.com/S105913... . (dostęp: 10.02.2019).
5.
Grzegorczyk A., Szewczyk L., Ocena wsparcia społecznego rodziców dzieci z chorobami neurologicznymi, Aspekty Zdrowia i Choroby, 1 (4), s. 55–64.
6.
Hupcey J.E., Clarifying the social support theory-research linkage, ,,Journal of Advanced Nursing”,1998, 27, s. 1231–1241.
7.
Juul J., Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą, MiND, Podkowa Leśna 2004.
8.
Karwowska M., Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo, Impuls, Kraków 2003.
9.
Karwowska M., Zmaganie się z problemami dnia codziennego przez rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością umysłową (w świetle badań własnych), Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, 2008, 3, s. 93–109.
10.
Kirenko J., Dylematy wsparcia społecznego osób z niepełnosprawnością, [w:] Z. Palak, Z. Bartkowicz (red.), Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji UMCS, Lublin 2004, s. 11–18.
11.
Kondracka-Szala M. Wsparcie społeczne osób stygmatyzowanych. Wirtualne grupy samopomocowe, Difin SA, Warszawa 2015.
12.
Krause A. Ryzyko osłabienia wsparcia społecznego jako podstawowy dylemat współczesnej rehabilitacji, [w:] Z. Palak, Z. Bartkowicz (red.), Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji, UMCS, Lublin 2004, s. 47–54.
13.
Łuszczyńska A., Mazurkiewicz M., Kowalska M., Schwarzer R., Berlińskie skale wsparcia społecznego (BSSS): Wyniki wstępnych badań nad adaptacją skal i ich własnościami psychometrycznymi, Studia Psychologiczne, 2006, 44 (3), s. 17–27.
14.
Maciarz A., Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Wybrane problemy, Żak, Warszawa 2001.
15.
Majkowski J., Patomechanizm napadów padaczkowych i etiopatogeneza padaczki, [w:] R. Michałowicz (red.), Padaczka i inne stany napadowe u dzieci, PZWL, Warszawa 1992, s. 11–22.
16.
Pierzchała K., Padaczka, [w:] A. Stępień (red.), Neurologia, Tom III,Medical Tribune Polska, Warszawa 2015, s. 171–197.
17.
Pilecka W., Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne, UJ, Kraków 2002.
18.
Poprawa R., Zasoby osobiste w radzeniu sobie ze stresem, [w:] G. Dolińska-Zygmunt (red.), Podstawy psychologii zdrowia, UW, Wrocław 1996, s. 103–141.
19.
Radochoński M., Choroba a rodzina. Adaptacja system rodzinnego do sytuacji stresowej wywołanej chorobą somatyczną, WSP, Rzeszów 1987.
20.
Rodenburg R., Meijer A.M., Dekovic M., Aldenkamp A.P., Parents of children with enduring epilepsy: Predictors of parenting stress and parenting,,,Epilepsy & Behavior”, 2007, 11, s. 197–2017 .
21.
Salvador M.S., Gomes G.C., Oliveira P.K. de, Gomes V.L. de O., Busanello J., Xavier D.M., Strategies of families in the care of children with chronic diseases, ,,Text Context Nursing”, 2015, 24 (3), s. 662–669.
22.
Sęk H., Cieślak R., Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [w:] H. Sęk R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, PWN, Warszawa 2004, s. 11–27.
23.
Skórczyńska M., Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny, [w:] B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne, Impuls, Kraków 2007, s. 39–51.
24.
Spangenberg J.J., Lalkhen N., Children with epilepsy and their families: Psychosocial issues, ,,South African Family Practice”, 2006, 48 (6), s. 60–63.
25.
Stelter Ż., Harwas-Napierała B., Stosunki emocjonalne w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie, Czasopismo Psychologiczne, 2010, 16 (2), s. 199–207.
26.
Szafrańska A., Systemy i rodzaje wsparcia społecznego rodziny z dzieckiem autystycznym, Zeszyty Naukowe Wyższej Szkoły Humanitas. Pedagogika, 2015, 11, s. 37–45.
27.
Świętochowski W., Choroba przewlekła jako sytuacja kryzysowa w systemie rodzinnym, Przedsiębiorczość i Zarządzanie, 2010, XI (1), s. 179–196.
28.
Terelak J.F., Człowiek i stres, Branta, Bydgoszcz – Warszawa 2008.
29.
Wiśniewska B., Ircha G., Wendorff J., Zawodniak-Szałapska M., Lęk i wsparcie matek dzieci z diagnozą padaczki lub cukrzycy, [w;] K. Janowski, M. Artymiak (red.), Człowiek chory. Aspekty biopsychospołeczne, Polihymnia, Lublin 2009, s. 119–134.
30.
Włodarczyk E., Zakończenie: O wsparciu społecznym i jego znaczeniu, [w:] J. Spętana, D. Krzysztofiak, E. Włodarczyk (red.), Od wykluczenia do wsparcia. W przestrzeni współczesnych problemów społecznych, Impuls, Kraków 2016, s. 191–195.